sangue

Ciao a tutti.

Ritorno sulla questione del sangue benché se ne sia parlato già diverse volte. Non vorrei discutere sul fatto se sia giusto accettare o rifiutare una trasfusione. Ho una cosa da chiedervi, ma è necessaria una piccola premessa. In questo ultimo periodo mi sono trovata di fronte a un muro e una trasfusione che permetterebbe di continuare o almeno tentare di bloccare un tumore con altri tipi di chemioterapia è stata rifiutata. Le cose via via sono precipitate perchè oltre al male di per sé in una forma aggressiva, in questi mesi la terapia è stata diverse volte sospesa per alcuni giorni, per permettere ai valori del sangue di ritornare ad un livello nn dico ottimale ma almeno accettabile per andare avanti. Adesso la situazione è peggiorata, ovviamente, così come ovviamente io sono notevolmente arrabbiata con questa muraglia umana che sembra preoccupata esclusivamente dal fatto che la persona in questione non violi questo comando divino (?) accettando una trasfusione, senza però essere in grado di fornire nessuna informazione utile. Praticamente alla mia domanda "quale farmaco potrebbe essere libera, secondo coscienza, di prendere per riportare i valori a un livello decente (soprattutto le piastrine), è calato il silenzio e c'è stato uno scambio di occhiate come se nn sapessero nemmeno di cosa stavo parlando. Nessuna risposta, se nn un "vedremo, al momento nn saprei... ecc ecc". Deludente come comitato sanitario. Ora se avessi tempo da perdere aspetterei... stessa cosa i medici che già si trovano di fronte a un quadro clinico disastroso che stanno li a nn poter far nulla dato che lei testardamente appena si parla di sangue rifiuta a priori qualunque cosa, forte del fatto che le stanno tutti intorno a far muro leggendole versetti che dovrebbero aiutarla a superare la prova rimanendo leale, che tradotto in linguaggio comune significa accettare di morire e rifiutare una cura che potrebbe darle qualche speranza. Arrivo alla domanda e scusate se mi sono dilungata, mi serve per far capire in che situazione ci troviamo e scusate anche i toni, che saranno stati poco carini nei confronti di chi è testimone e si potrebbe sentir offeso.
Qualcuno di voi sa quali farmaci è consentito accettare e a cosa servono esattamente? Non ho molto tempo per cercare.. ho guardato dove ho potuto ma non ho trovato quello che cercavo. Chiedo a voi, sperando che qualcuno possa darmi qualche indicazione. Se così nn fosse grazie ugualmente.
Saluti

Ciao Trimellina ... non so quali farmaci possano essere utilizzati ... ma se il comitato sanitario locale dei TdG non sa che pesci prendere può darsi che quello della Betel possa essere più utile. Prova a contattare telefonicamente la betel, esponi la situazione e prova a vedere se possono mettersi in contatto col comitato locale e fare qualcosa. Ciao e auguri.

il numero di telefono della betel dovrebbe essere ... 06.872941 - 06.87121505 - 06.87120204 ... ciao

p.s. Albumina, fibrinogeno, Rh immunaglobuline, fattori specifici, trapianti ed eritropoietina, sono considerati una "questione di coscienza" e lasciati alla discrezione individuale. Sangue intero, globuli rossi, globuli bianchi, plasma e piastrine non sono accette.

[Modificato da solitary man 29/12/2004 16.22]

www.med.unipi.it/patchir/bloodl/bmr-it.htm

potresti mandare un'email al dott. Sarteschi. ... ciao, se trovo altro te lo posto ...

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Scritto da: solitary man 29/12/2004 16.40
www.med.unipi.it/patchir/bloodl/bmr-it.htm

potresti mandare un'email al dott. Sarteschi. ... ciao, se trovo altro te lo posto ...

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Ok fratellino.. grazie. Proviamo.. non si sa mai

Io direi che chiedere a Claudio Forte, che è l'unico a portata di ML e che conosce molto bene il problema, altri, al momento non ve ne sono.....
Un'altra strada che io seguirei è quella della priorità parentale, quindi fuori tutti dal capezzale dell'ammalata per motivi gravi e famigliari, con l'aiuto e la solidarietà, che in questi casi non manca mai, una volta messi al corrente, del personale ospedaliero. Sperando d'essere stato utile ad Anna Maria...

Prova a farli riflettere con la bibbia in mano.

Fatti spiegare perchè le piastrine non si possono trasfondere e le altre frazioni sì.

Se ti rispondono che la torre di guardia dice che le frazioni minori si possono trasfondere
e le frazioni maggiori ( di cui fanno parte le piastrine) non si possono trasfondere,
tu devi altresì ribattere che questa distinzione di frazioni maggiori e/o minori del sangue te la devono dimostrare con la bibbia .
Dato che con la bibbia non potranno dimostrartelo, semplicemente perchè questa distinzione nella scrittura non esiste e non ne fa assolutamente cenno, tu stabilisci che le piastrine sono una frazione di sangue come le altre ,cioè le metti allo stesso piano di quelle che loro permettono.
In breve devi chiedere : dove è scritto nella bibbia che la frazione di albumina,gammaglobulina ecc.ecc. sono permesse
e le piastrine sono vietate ?
Spero di esserti stato di aiuto.
Buona fortuna.
Santo

[Modificato da santo5 29/12/2004 22.06]

Vi ringrazio per i suggerimenti.

Grazie a tutti voi e ai vostri consigli qualcosa si è mosso. Ho fatto un giro di telefonate e pare che esista un farmaco che non è l'eritropoietina, in grado di far aumentare le piastrine è che i TdG sono liberi, secondo coscienza, di usare. Mio fratello e io abbiamo contattato nuovamente il comitato sanitario, passandogli il nome di questo farmaco, dove reperirlo e come farlo avere all'ospedale dove è ricoverata mia cognata, visto che in italia (costa parecchio) non è in commercio e "pregandoli" di darsi una mossa anche loro. Poche speranze ma... arrendersi mai.
Grazie ancora a tutti
Saluti

La corsa contro il tempo è finita. Mia cognata è morta ieri. Aveva 37 anni. Probabilmente sarebbe morta lo stesso, o forse no, questo nn posso saperlo. Quello che so con certezza è che il rifiuto di una trasfusione non ci ha dato nemmeno la possibilità di fare qualche tentativo, quando era ancora possibile farlo. E' da ieri mattina presto, da quando è giunta la telefonata dall'ospedale, che ci penso, e più guardavo mia cognata mentre si stava spegnendo e meno riuscivo a smettere di pensare che qualcun altro, oltre al cancro, aveva giocato con la sua vita. . Magari tale comportamento e tanto zelo sarà portato ad esempio ed elogiato, sottintendendo che è così che bisogna fare per rimanere fedeli agli insegnamenti di ...(Dio?).
Morta di cancro, di zelo e di fede nel CD che secondo un astruso quanto illogico ragionamento lascia libero, secondo coscienza, l'utilizzo di alcuni derivati del sangue e ne vieta altri. Ci sarebbe da stabilire la percentuale di responsabilità, che c'è, oh se c'è.. Ma sì, lo porteranno come esempio di lealtà... Che orrore. Mentre guardavo mia cognata andar via pensavo ai TdG sofferenti, nelle mani di questi spacciatori di assurde e contorte "verità", che mi fanno una grande, enorme, immensa pena

trimellina ... condoglianze a te e a tuo marito

Non ho parole.

Santo

Vi faccio le mie più sincere condoglianze.
Maurizio

Posso capire come ti senti.
Questa è una situazione che purtroppo a suo tempo ebbi modo di vivere molto da vicino con i miei fratelli.

Non ci sono parole.
Ciao

Mi dispiace tanto Anna Maria.
Ti esprimo le più sentite condoglianze, anche da parte della mia famiglia.

Achille

Cara AnnaMaria,
posso frequentare poco questo forum, ma mi è giunta la triste notizia attraverso la ML.
So che in questi casi ci sarebbero tante parole che si possono dire, ma non possono cambiare ciò che ormai è accaduto. L'unica cosa, forse, è quel po' di conforto che può venire sapendo che altri, sia pure amici virtuali e fisicamente lontano, ci sono vicini in momenti tristi, e anche di amarezza, come tu stai vivendo.
Ricevi le mie condoglianze.
Matisse o Muscoril

La sensazione che ho provato è solamente di profondo sdegno e di tristezza;perchè deve essere lasciato possibile che ciò accada,perchè?

Le mie più sincere condoglianze,per quanto possano sevire...

scusa ma non so che altro dire,rimango in silenzio.

ciao,luca.

Carissima Anna Maria,

sentite condoglianze anche da parte mia.

Nevio

Mi dispiace tanto che non sia stato possibile fare nulla.
T'invio le mie condoglianze a te e tuo marito, mi mancano le parole

Un abbraccio, ciao .... Mario

Condoglianze Anna.

Che cosa posso dirti ? Mi viene da piangere a sentire storie come la tua. Quando a mio marito ormai 7 anni fa venne diagnosticato un tumore io capii che se avesse avuto bisogno di sangue non lo avrei lasciato morire per tutto l'oro del mondo. Non avrei avuto sulla coscienza la vita di una persona. Mio marito non ne ha avuto bisogno ma io sono uscita dall'organizzazione. Un forte abbraccio.

Sentite condoglianze Anna..ti abbraccio.

Condoglianze. Spero almeno che molti TdG leggano la tua storia e ne traggano le debite riflessioni.

A presto

Condoglianze anche da parte mia.

Condiglionaze Anna Maria.
C'è una comunità di amici che prega Gesù per te e per i tuoi cari.

Non ho parole,
se non pensare che ora tua cognata si trova sicuramente al cospetto di Dio e sia veramente nella verità.
Ciao
Alex

... anche da parte della mia famiglia